Főoldal     Könyvek  |  Egyéb kiadványok  |  Diaporámák    
» Aktuális számunk
» Archívum
» Impresszum
» Elérhetőségeink
» Vendégkönyv
» Idegen nyelvű ethos
» ethos-irodák
» Rendelés

 

 


Untitled Document

· Diagnózis: Down-szindróma - a halálos ítélet? ( olvasva: 4849 )

“Ha elvégeztettük volna ezeket a teszteket, akkor Oliver ma nem lenne velünk - pedig ő a mi boldogságunk.” Oliver, Damon Hill egykori Forma 1-es pilóta legidősebb kisfia Down-szindrómában szenved (korábban mongolidiotizmusnak is nevezték ezt a betegséget). A szülők csak Oliver születésekor értesültek erről. Amennyiben Oliver esetében alkalmazták volna az ún. prenatális diagnosztikai eljárásokat (méhen belüli vizsgálatok), szülei nagy valószínűséggel ugyanúgy döntenek, mint más érintettek.

A gyermekek túlnyomó többsége számára ugyanis a Down-szindróma magzati korban történő kimutatása egyet jelent a halálos ítélettel. A születendő gyermekek 90-95%-a esik abortusz áldozatául, ha a terhesség alatt azt állapítják meg, hogy gyaníthatóan fennáll a betegség. A Down-szindrómát a magzatvízvizsgálattal nyert leletek közel 50%-a kimutatja, és ezzel a leggyakrabban diagnosztizált kromoszóma-rendellenességnek számít.

Mi is a Down-szindróma?

A Down-szindrómát John Langedon Down angol orvosról nevezték el, aki 1866-ban először írt le pácienseket e kór jellegzetes tüneteivel. A betegség másik neve 21-es triszómia, miután a 21-es számú kromoszóma - a szokásostól eltérően - sejtenként nem kétszer, hanem háromszor fordul elő. Így a szervezetben lévő valamennyi testi sejt 46 helyett 47 kromoszómát tartalmaz. A Down-szindróma biológiai-genetikai okokra vezethető vissza, akkor alakul ki, amikor a megtermékenyített petesejt osztódásnak indul. Túlnyomórészt tehát spontán módon jelentkezik, és csak nagyon ritkán öröklötten.

Magyarországon évente közel 120 gyermek születik ezzel a betegséggel, azaz átlagosan 800 születésre jut egy Down-szindrómás csecsemő. Az előfordulás valószínűsége annál nagyobb, minél magasabb az anya életkora. 36 éves korban 100, 39 évesen 75, 42 évesen 50, 45 éves kor fölött pedig 25 élveszületésre jut 1 Down-szindrómás gyermek.

Ugyanakkor pusztán statisztikailag nézve idősebb anyák egyre ritkábban hoznak világra Down-szindrómás gyermeket, mivel 35 éves kortól kezdődően mind több nő végezteti el rutinszerűen a magzatvízvizsgálatot, ha pedig triszómiát állapítanak meg, szinte kivétel nélkül elvetetik magzatukat.

Down-szindróma és méhen belüli vizsgálat

A Down-szindróma kimutatására a következő eljárásokat alkalmazzák, amelyek részben jelentős kockázattal járnak a születendő gyermek számára:

- Nyaki redő vizsgálata: Ha a terhesség 10. és 14. hete közötti időben elvégzett ultrahangos vizsgálat a nyaki redő megvastagodását mutatja, akkor ebből kromoszómaeltérésre következtetnek. Ennek kockázatára nézve azonban a Down-szindróma esetén pusztán statisztikai becslés lelehetséges.

- Triple-teszt, amelynek során a terhesség 16. és 18. hete között megvizsgálják a várandós vérét, szintén csak kockázatbecslést enged meg, amelynek megbízhatósága 60-65%.

- Amniocentézis (magzatvíz-mintavétel): a terhesség 14. és 19. hete között végzik, és az esetek 1%-ában ahhoz vezet, hogy a magzat elvetél.

- Chorionboholy-mintavétel (szövetmintavétel a méhlepényből): a terhesség 11-12. hetétől kezdődően végzik, és az esetek 3-4%-ában vezet vetéléshez. Ezenkívül újabb tanulmányok (az USA-ban a chicagói Humana Klinika, Nagy-Britanniában az Oxfordi Egyetem részéről) összefüggésbe hoznak az újszülöttek kezén és lábán mutatkozó bizonyos fejlődési rendellenességeket korábban elvégzett ilyesfajta vizsgálatokkal.

Számtalan nő olyannyira elbizonytalanodik, ha a Triple-teszt kirívó értékeket mutat, hogy a helyzet további tisztázása érdekében még akkor is a veszélyes magzatvízvizsgálat mellett döntenek, ha azt eredetileg egyértelműen elutasították.

A Down-szindrómára nincs semmiféle kezelési lehetőség az anyaméhen belül (sem azon kívül), tehát ezeket a teszteket egyes-egyedül azzal a szándékkal végzik el, hogy megöljék a születendő gyermeket, ha egy ilyesfajta fogyatékosság valószínűsíthető(!) nála.

Így az anya, valamint gyermeke állítólagos “javával” takarózva a méhen belüli diagnosztika gyakorta a fogyatékos gyermekek szelekciójának eszközévé válik.

Egy olyan eljárás azonban, amely kizárólag magzatok esetleges fogyatékosságának kiderítésére irányul, hogy aztán abortusz útján “kiselejtezzék” őket, mélységesen megveti az emberi életet, és hátrányos megkülönböztetésben részesít fogyatékos embereket.

Egyes kutatók megállapításai szerint azok a várandós nők, akik nem veszik igénybe a méhen belüli vizsgálatokat, és így tudatosan vállalják egy fogyatékos gyermek kockázatát, rejtett vádakkal szembesülnek, és e téren egyre erősebb társadalmi nyomásnak vannak kitéve.

Azok az édesanyák, akik elutasítják ezeket az eljárásokat, vagy a fogyatékosság megállapítása után a gyermekük mellett döntenek, mentegetőzésre kényszerülnek, és olyasfajta megnyilatkozásokkal találkoznak, mint: “Manapság ez már egyáltalán nem szükségszerű” vagy: “Nem lehetett volna tenni ez ellen valamit?”

A diagnózis felállításától gyakran csupán néhány óra telik el az abortuszig. A döntés sokszor az idő szorításában és nem ritkán az orvos nyomására születik meg. Szinte soha nem kerül sor arra, hogy az érintettek tájékoztatást kapjanak a Down-szindrómás gyermekek képzési lehetőségeiről és esélyeiről, vagy hogy javasolják nekik a más érintett családokkal való kapcsolatfelvételt.

Az “orvosi javallat”

Németországban például a művi vetélések engedélyezésének 1995. évi újraszabályozásakor az embriopátiás indikációt, amely a magzat súlyos fogyatékossága esetén a terhesség 22. hetéig engedélyezte az abortuszt, felcserélték az ún. orvosi javallattal. Azóta a születendő gyermeket közvetlenül a szülést megelőző időpontig meg lehet ölni, amennyiben valamilyen örökletes betegséget vagy károsodást állapítanak meg nála.

A jogszabály alapján a fogyatékos gyermek “fel nem vállalható kockázat”-nak tekintendő a várandós testi és lelki egészsége szempontjából. Ez pedig azt a felfogást juttatja kifejezésre, miszerint egy fogyatékkal bíró élet értéktelen, “méltatlan” a létezésre.

Magyarországon a vonatkozó jogszabályok művi vetélésnél a következő indikációkat ismerik:

Anyai javallat: A terhesség befejezése az anya életét veszélyeztető súlyos betegség esetén a terhesség bármely időszakában engedélyezhető.

Genetikai és/vagy teratológiai (=fejlődési rendellenességgel kapcsolatos) javallat: Genetikai és/vagy teratológiai ártalmak 10%-nál magasabb kockázata esetén a terhesség 12. hetéig engedélyezhető a terhességmegszakítás. (Megjegyzendő, hogy eddig az időpontig orvosi javallat nélkül is lehet terhességmegszakítást kérni, csak akkor fizetni kell érte.)

Magzati javallat: A magzat súlyos és csak minimális eséllyel kezelhető betegségének 50-100%-os valószínűsége esetén a terhesség 20. hetéig, illetve a laboratóriumi diagnosztika fogyatékosságából eredő elkésett prenatális diagnózis esetén, ha ez nem a terhes mulasztásából következett be, kivételesen a 24. hétig engedélyezhető ún. vetélésindukció. (A 24. hét egyébként a vetélés és a koraszülés határa.)

Továbbá, ha a terhesség 20. hete után derül fény a magzat életfontosságú szerveinek hiányára vagy visszafordíthatatlan károsodására, amelyek a születés után kiviselt terhességnél is néhány napon belül halálhoz vezetnek, és a terhesség továbbviselése esetén a következményes szövődmények miatt a terhes egészségének fokozott veszélyeztetettségével kell számolni, a terhesség bármikor megszakítható.

Hivatalos adatok szerint Németországban 2002-ben 188 gyermeket öltek meg a terhesség 22. hetét követően elvégzett kései abortusz révén. Szakértők azonban valójában évente több mint 800 ilyen művi vetélést feltételeznek, amelyekre méhen belüli vizsgálatokat követően kerül sor. Ezek a gyermekek sokszor élve jönnek világra. Különösen is elhíresült egy a németországi Oldenburgban megtörtént eset, amikor is a Tim nevű kisbaba túlélte a terhesség 26. hetében Down-szindróma megállapítását követően végrehajtott saját abortuszát. (Magyarországon ilyen statisztikákról, ill. esetekről nincs tudomásunk.)

A terhesség művi megszakítását egyébként csak a 24. hétig hívják abortusznak - amely időpont a mai technikai lehetőségek mellett az életképesség határa -, ezt követően koraszülés-indukcióról vagy szülésindításról beszélnek.

Egy gyermek, mint bármelyik másik

A Down-szindrómás gyermekek nem szükségszerűen betegek. Csak egy részüknél jár együtt ez a fogyatékosság súlyos szervi elváltozásokkal, mint például valamilyen szívhibával.

Az érintett gyerekek szellemi képességei igen tág határok között mozognak a súlyos értelmi fogyatékosságtól kezdve egészen a csaknem átlagosnak tekinthető intelligenciáig. Az általános vélekedéstől eltérően ezek a gyerekek egyáltalán nem képezhetetlenek vagy önállótlanok. Dr. Down már 1866-ban hangsúlyozta a tanulási képességüket. Ma már tudjuk, hogy az ún. kultúrtechnikákat - amilyen az olvasás, írás, számolás, de idetartozik az új tömegtájékoztatási eszközökkel való bánás, a telefonálás vagy a tömegközlekedés igénybevétele is - képesek elsajátítani és azokat szükségleteiknek megfelelően alkalmazni. Szakmai lehetőségeik a kertésztől az ápolón át az adminisztratív munkakörökig terjednek. A Down-szindrómás gyermekek általában nagyon tehetségesek zenei és művészi téren, és remek a kézügyességük. Fejlődési esélyeik szempontjából döntő fontosságú, hogy érzelmileg elfogadják őket, és születésüktől fogva megfelelő segítségben részesüljenek.

“Tökéletes volt, a legszebb meglepetés”- így a német énekesnő, Bonita Hyman a kisfiáról. Ha Bonita megfogadta volna az orvos tanácsát, akkor Cameron ma már nem élne. Amikor a magzatvízvizsgálat eredményeként Down-szindrómát állapítottak meg nála, az orvos nemcsak hogy nyomatékosan az abortuszt javasolta, de “előrelátóan” már meg is kérte rá az időpontot. Bonita és férje azonban másként határoztak. Tanácsot kértek egy humángenetikustól, és információkat gyűjtöttek az interneten. “Olyan erősen rugdalózott, egész egyszerűen élni akart. Honnan vettem volna magamnak a jogot, hogy megfosszam ettől?” 1998 augusztusában Cameron császármetszéssel jött a világra. Hossza 51 cm, súlya 3480 g volt. Ma a jókedvű, sötét hajfürtű lurkó, aki fejlődésében alig-alig marad el fogyatékkal nem bíró társaitól, egy integrált óvodába jár. A legszívesebben papa szintetizátorán játszik. Ugyanolyan gyermek, mint bármelyik másik.

A cikk megjelent a 2005/3 számban

 

 


>>

Biblikus megalapozottság és következetes iránytartás — s hitünk nem téveszti el a célt.
<<

Peter Hahne
 

© 2004-2014 copyright by ethos!
Minden jog fenntartva!
A kiadó írásbeli hozzájárulása
nélkül semmilyen anyag (szöveg, kép) nem használható fel.